Témoignage de Rémy, son fils

Maman appelle Nicole, pourquoi l'appel tu, répond sa fille, elle n'est pas là Nicole. Bien sûr que si, je viens de la voir passer. Ce fut la première alerte de la maladie en décembre 2007. Des distractions mineures, des pertes de souvenirs récents se font jour mais pour moi, la plus grande douleur, c'est le samedi 19 juillet 2008 que je l'ai ressentie. Ce soir-là, maman me demande si j'ai bien accompagné mémé (sa mère) chez elle, sa mère qui est décédée en 1987. Je lui dis que mémé n'est plus de ce monde, elle me regarde d'un air étrange, entre incompréhension, inquiétude et angoisse. Elle insiste, mais alors, qui a raccompagné mémé chez elle ?
Je lui explique où on est, je lui redis que mémé est décédée, je lui dis et redis les mêmes choses mais maman ne comprend pas et je vois que son angoisse augmente. Alors, je lui dis que c'est moi qui ai raccompagné mémé à la maison, je me suis occupé de tout. Maman est soulagée et part dans sa chambre où papa l'attendait pour se coucher et moi j'ai passé la nuit à pleurer.

Le médecin de famille dit à mes parents qu'il ne faut pas s'inquiéter « tous mes clients qui ont un problème de mémoire n'ont pas la maladie d'Alzheimer ». Un IRM est passé le 5 septembre suivi d'une visite chez le neurologue le 23. Maman a eu un nouveau traitement mais sans aucune explication, ni de la part du médecin de famille qui a été absent tout au long de la maladie ni de la part de la neurologue qui a vu maman une fois tous les 6 mois jusqu'à la fin de ses jours.

Le 16 juin 2009, je me rends aux assises régionales du Languedoc-Roussillon à Montpellier : « Alzheimer plan 2008-2012 l’engagement de tous » durant le débat avec la salle, je demande le micro et j'explique. Ma voix tremble, mon émotion est visible mais je parle de la douleur des accompagnants, de leur solitude. Prendre soin de maman malade n'est ni simple ni facile. Papa qui a 89 ans s'occupe seul de maman qui en a 74, nous sommes trois enfants et je suis le plus proche (Montpellier n'est qu'à 180 km de Loriol) alors je monte souvent le week-end et je vois ma mère qui s'enfonce dans la maladie d'Alzheimer et mon père qui s'épuise auprès d'elle. Un des intervenants prend la parole, il parle, il parle mais je ne comprends pas. Soudain 3 infirmières assises juste devant moi se lèvent et partent en disant : « au lieu de faire une thèse il devrait plutôt répondre au monsieur ». C'est bien le problème que j'ai rencontré durant ces trois ans de maladie, un manque cruel d'écoute. Un médecin de famille à qui il faut tout réclamer (même les séances de kiné qu'il donne au goutte-à-goutte) et qui, en dehors de dire « elle a encore descendu quelques marches » ne nous dit rien et la neurologue qui ne prend pas le temps d'expliquer la maladie, nous restons seule face à la maladie. Papa, il est vrai, a longtemps refusé la maladie et peut-être refusé quelque main tendue. Il a longtemps refusé l'aide d'une assistante de vie voyant cela comme un abandon de maman. C'était à lui de s'en occuper, à lui de faire les repas que maman ne faisait plus, à lui de s'occuper de la maison (ce qui se faisait avant à deux) mais petit à petit d'autres charges s'ajouter : le lever du matin, la toilette, il a fallu qu'il aide pour s'habiller, descendre au rez-de-chaussée, lui donner ses cachets, l’amener au WC...

Maman est faible, elle est déshydratée (21 juillet 2010). Papa demande de l'aide à une infirmière pour coucher maman au premier étage. Celle-ci va dire qu'il faut boire 6 verres d'eau, alors dès le lendemain, papa donne à maman 6 grands verres d'eau. Et après chaque verre bu, il fait un trait sur une ardoise pour être sûr de ne pas en oublier un.

Nous fêtons les 50 ans de mariage de Roger et Annette, le samedi 14 août. Maman ce jour-là est tout sourire. Revoir ses frères et sœurs, et toute la famille réunie la rend heureuse.

Le dimanche 29 août, papa veut lever maman de son fauteuil pour l'asseoir sur sa chaise, c'est l'heure du repas de midi. Maman n'y arrive pas, papa l'aide de toutes ses forces mais tous deux se retrouvent par terre. Ces dimanches, les voisins ne sont pas là et papa se retrouve seul, incapable de relever maman. C'est les pompiers qui viendront et qui l'amènent à l'hôpital de Montélimar d'où elle ressortira le soir même. La chambre est au premier étage et maman est incapable de monter. Alors dès le lendemain, papa fait installer un lit médicalisé au salon (rez-de-chaussée).

Les premières nuits de séparation...Suite

 

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